【奮斗著 正青春】“全國向上向善好青年”、太原市靈星社區服務中心創辦人、“90后”李小姣——為“星星的孩子”點亮夜空
【奮斗著 正青春】“全國向上向善好青年”、太原市靈星社區服務中心創辦人、“90后”李小姣——為“星星的孩子”點亮夜空
有一群孩子，就像天上的星星一樣，活在自己的世界裡，他們是孤獨症患兒，也被稱作是“來自星星的孩子”。
名字很美，生活卻很難。說話、上廁所、穿衣服……對家長們來說，距離孩子上學的年份越近，他們的焦慮就會增加一分。於是，孤獨症康復機構被家長們寄予厚望。在太原，有這樣一位“90后”，13年間持續幫助超過百名孤獨症患兒接受康復訓練，她就是“全國向上向善好青年”、太原市靈星社區服務中心創辦人李小姣。
不忘初心，助教經歷埋下種子
學前教育專業出身的李小姣與“星星的孩子”之間的緣分，還要從13年前一個叫“陽陽”的孩子說起。
李小姣實習時做助教，其他小朋友聽到指令都可以完成，唯獨陽陽躲在角落自言自語。當時她的老師說這個孩子將來可能上不了學，生活自理都是個問題。因此，她總是格外耐心地教陽陽，漸漸地，陽陽學會了表達一些簡單的需求。實習結束后她回到了學校，突然接到陽陽爸爸的電話，說自從她走后，陽陽每天回到家就打自己、用頭撞牆。
出於對孩子的心疼，李小姣每個周末都會去看望陽陽。之后，陸續又有四五個自閉症孩子的家長找到她尋求幫助。看著家長們期盼的眼神，她無法拒絕，每天騎著自行車在幾個家庭間奔波。眼看著馬上就要畢業了，一個家長提議：“李老師，你能不能開一個這樣的機構？”
“人們總說要讓孤獨症兒童‘同享一片藍天下’。所以我就想通過努力讓奇跡發生。”李小姣給機構取名“靈星”，“意在用心靈呵護‘星星的孩子’”。
2010年，李小姣頂著壓力，拿著借來的10萬塊錢，成立了“靈星”訓練園。照顧自閉症兒童的工作要比帶普通孩子難百倍、難千倍，但孩子那一雙雙期盼的眼睛，讓李小姣從未想過放棄。
孩子們在屋子裡蹦蹦跳跳，鄰居投訴，她賠著笑臉道歉﹔戶外活動時，有的孩子喜歡門禁的數字鍵盤，從1樓按到6樓，她耐心跟鄰居解釋、道歉……李小姣和孩子們先后搬了6次家，“靈星”也在挫折與積累中逐漸“長大”。
傾注所有，創新教學方式方法
2014年，太原市靈星社區服務中心正式注冊成立，孩子數量也從最初的幾人增加到幾十人。
李小姣的堅持吸引了越來越多專業老師的加入。她和老師們有針對性地設置了一對一個訓、感統訓練、團體社交游戲等專業課程，從聽指令、理解做什麼，到集中注意力、看怎麼做，再到糾正姿勢、模仿做，最后執行指令、自行做，對孩子們應具備的生活、生存基礎能力進行強化、鞏固、提升。往往一個簡單的拍手動作，都要經過成百上千次的教與學。李小姣說，孤獨症患者最難培養的能力是溝通。父母在身邊，簡單交流沒有問題，但走進社會，“一個眼神可能就會影響情緒”。
為了讓孩子們得到更好的教育和訓練，李小姣還帶著老師們探索社會情景模擬課程，教孩子們到社區與人交流、進入超市購買商品、在十字路口識別紅綠燈通行等等，提高孩子們對不同環境、場景及事物的辨別與適應能力。
“我一直在拼命地學，但是很多有自閉症兒童的家庭很困難，我們沒辦法按成本收費，每年的辦學資金都存在缺口。”回憶艱難時光，李小姣說，給予她最大勇氣的是“靈星”的老師。
“我們選老師不問出身，隻看成長性，核心就是要選出能真正對孩子好的老師。”李小姣說，這幾年教師隊伍穩定下來，逐步形成了企業文化，老師們有了成就感、歸屬感、認同感，“一是源於孩子的進步，二是來自家長的認可”。
現在，“靈星”不少孩子已經長大成年。家長們擔憂的問題也從如何教育陪護，慢慢變成如何幫孩子就業、走向社會。“現有的政策扶持、補貼、資源配置，還不足以覆蓋孤獨症人士全生命周期。”李小姣說，“靈星”在辦學中逐漸確定了使命，就是要探索服務孤獨症患者生命全程。
成就夢想，探索全程支持體系
“孤獨症患者的大齡托養是個社會問題。”李小姣說，由於部分大齡患者已經超出接受康復訓練的“黃金年齡”，憑自身能力無法融入社會，當父母年老失能、去世后，如何安置他們已成為一個迫切需要關注的課題。
去年，陽曲縣一所公辦的康復中心要招標運營，李小姣第一時間報了名。讓她和老師們興奮的是，“靈星”團隊最終成功中標，“這裡規模大、場地足，‘靈星’有了新校區”。
據介紹，陽曲縣殘疾人康復中心採取公建民營的運營模式，引進優質的康復服務資源，旨在用較短的時間讓康復服務提升到較高水平。
3月31日，第16個世界自閉症日來臨前夕，李小姣迎來了自己“13年裡最振奮”的一刻——太原市陽曲縣殘疾人康復中心揭牌運營。“我們計劃將康復中心作為大齡孤獨症患者的托養中心，最理想目標是實現照顧孤獨症患者的生命全程。”李小姣介紹，當前已有25名12歲以上孤獨症患者入托該中心。
彩色圓鑽在指尖輕盈點觸，黑色的夜、金色的星，星空下一隻抬頭望星的七彩鹿……倘若不是親眼所見，很難想象一幅精美的“鑽石繡”作品，出自一名孤獨症孩子的巧手。4月2日是世界孤獨症日，十幾名孤獨症孩子在家長和老師的幫助下，將自己的鑽石繡、剪紙、繪畫等手工作品擺上攤位進行“節日義賣”。
中國殘疾人聯合會發布的2023年世界孤獨症日宣傳主題口號是：關愛孤獨症兒童，關注與支持孤獨症人士的照顧者和專業工作者。這一具有現實針對性的關注與呼吁，令李小姣及其同事感到溫暖。
“一切正在向好，孤獨症患者的困境並非無解。”李小姣表示，近年來在黨和政府的關愛下，“靈星”的設施、設備，教師的培訓、教學都得到了支持。更重要的是，相較過去，政策和社會環境已有很多積極變化，“有些並不復雜的調整，足以改變許多孩子的一生”。
李小姣一直沒更換過手機號，來電都接，已經接聽了超過3000個家庭的求助電話。她說，希望通過他們的努力，大家可以越來越了解、尊重和接納孤獨症患兒，讓這些“來自星星的孩子”也能夠閃閃發光。
本報記者李煉
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