出生时难产导致脑瘫 父母改名谐音“科研”

  赵柯琰的父亲赵海波,是位转业军人,现在太原安全生产监督管理局工作;母亲武云燕,是盂县环保局职工。1997年2月,赵柯琰出生在阳泉市盂县,因为出生时难产导致脑瘫。说起这段经历,父亲赵海波至今心有愧疚,“当时我在部队工作,正值大比武。如果我能请假回家陪妻子生产,也许孩子的情况会好一些。”

  赵柯琰原名叫“赵刚”,父亲说,之所以起这个名字,是想让儿子有钢铁般的意志。儿子8个月确诊为脑瘫后,父母带着他四处求医,得到的回复都是“世界难题,不能治愈。”随后,父母给他改名叫“赵柯琰”(谐音“赵科研”),希望人类医学能早点攻克脑瘫这个难题,解除孩子们的病痛。

  从8个月被确诊脑瘫至今,赵柯琰经历了大小4次手术,这些手术让他的舌头变长,能发出模糊不清的声音;让他的后脚跟着地,能一瘸一拐地走路;让他的手臂肌肉不会频繁颤抖,勉强握住筷子和纸笔。所以,在常人看来的言语不清、走路困难这些障碍,是赵柯琰和家人们努力多年后的结果,来之不易,家人也非常珍惜。

  不幸之中的万幸是,经过医学鉴定,赵柯琰虽然是脑瘫患者,却只有语言功能和行动功能受损,智力与常人无异

 

求学欲望强烈 多次代表山西少年团出征国内棋艺大赛

  赵柯琰的求学欲望非常强烈。幼年时,他不止一次费力地在纸上写字,“我要书包,我要上学。”8岁那年,父母带着他举家搬迁到太原。为了找到一所能接收他的学校,父亲赵海波整整跑了一年。“我拿着孩子写的算术题、画的画,在校领导门口等,一次次地说明情况,孩子的智力完全正常,希望能和正常孩子一起接受教育。”

w3

  但是,接收这样非正常的孩子正常入学,在教育界是极为罕见的事。在学校磕了碰了发生意外怎么办?他会不会影响到别的孩子?在被拒绝了无数次后,终于,在赵柯琰9岁那年,太原市新建路小学与赵海波签订了免责协议,同意破格录取赵柯琰入学。

  刚入学时的赵柯琰,在生活和学习上适应得很快。为了不给大家惹麻烦,他早饭时坚持不喝水。每天上午课间操的时候,爷爷会守在操场上等他,接送他上一次厕所。这样的日子持续了4年。有一天,赵柯琰回家后,在纸上写下“爷爷骑车辛苦,我自己上学,不用接送了。”此后,赵柯琰和正常孩子一样,带着公交卡,自己坐公交车上下学。小学毕业后,根据对口划片升学政策,他顺利升入太原市第十九中学。

  赵柯琰小时候,常被爷爷带到棋馆下棋。有一次,一位棋友发现他总是目不转睛地盯着棋盘看,就跟他开玩笑,“小家伙,来一盘?”此后,赵柯琰开始学习中国象棋和国际跳棋,并凭借此特长,以超过中考录取分42分的成绩,考入了太原市第十九中的高中部。随后,他多次代表山西少年团出征国内的棋艺大赛,并取得了好成绩。

  从小学到高中,赵柯琰的学习成绩一直处于中等水平。他说,这离不开老师、同学们和无数好心人的帮助。由于语言功能障碍,起初,老师们要听懂他的问题非常困难,但老师们非常有耐心,实在听不懂,就等赵柯琰写下来,再细细解答。高二时,赵柯琰把脚崴了,教室在5层,一名初中时的同学主动提出背他上下楼,一天背4次,整整背了一个月……这样的事情其实有很多很多,正是身边人的帮助,激励着赵柯琰一路向前。

 

在健康宽松的环境中成长 无比自信和开朗

648312.jpg

  如何能将一名脑瘫患儿培养成心灵健康的孩子?父亲赵海波说,家长的心理一定要健康。“因为孩子早晚要面对社会,心理上一定要独立。”小时候,行动异常的赵柯琰常常遭遇小伙伴的嘲笑,他也曾委屈地跑回来向爸爸诉苦。赵海波告诉他,要正视和面对这种不公平和不友好的态度,“爸爸不会插手你的人际关系,既然是你自己和小朋友的问题,就应该由你们来解决。”

  母亲武云燕说,别人家有这么个脑瘫孩子,经常会把孩子藏起来,不让见人。有人关心问起,也很忌讳,不愿多谈,但在他们家,这种情况从来没有过。“从孩子懂事开始,我们坚持每年家庭出行一次,哪怕就在近处郊游。在饭店遇见有人问起,我们会大方地介绍孩子,说他是脑瘫孩子,不会影响到别人,请大家不要害怕。”

  就是这样一个健康又宽松的成长环境,让赵柯琰变得无比自信和开朗。因为入学晚,年龄偏大又很有爱心和主见,同学们都亲切地叫他“琰哥”。同学们之间闹矛盾了,成绩下降了,有心事了,都爱跟“琰哥”倾诉。在记者采访赵柯琰的时间内,他的手机微信铃声不断响起。“琰哥,你准备报考哪里的大学?”“赵柯琰,每次我学习上想松懈的时候,想到你,我就充满斗志……”高考结束后,同学们纷纷给赵柯琰留言。

 

每科延长30%的答题时间 两名监考老师写下感言

  今年4月中旬,赵柯琰的父母向太原市招生办递交了提供合理便利的申请,月底接到了获批电话。他不仅被分在离家最近的太原市十二中参加考试,每科考试时间还在该科目规定考试总时长的基础上延长30%。

  为了像正常人一样参加考试,赵柯琰付出了成倍的努力。“光模拟题就做了100多套。”母亲武云燕说,这个孩子从小自律性非常强,学习上从来没有被家长督促过。每天早上6点起床,晚上学习到11点,这个习惯从初中开始就没有中断过。

  赵柯琰的左手臂关节处有一处明显的伤疤。经过他连比带划地解释,大家得知,那是他在高考考场上压卷子时磨破的。因为手臂不灵活,不停地颤抖,如果不用胳膊肘使劲压住,卷子就会被胳膊带跑。

w1

  关于赵柯琰在考场上的经历,我们无法亲见,但无数网友从两名监考老师写的文章中,读出了千百种滋味,“当时,我被抽到特殊考场监考时,内心也特别矛盾、复杂和挣扎。这个孩子整个人看起来都很不协调,这个疾病应该造成了他的语言和行动功能的障碍。他的10根手指没办法正常地弯曲,一个小小的笔袋也没办法打开。如果没有我们帮忙,他会不停地把笔掉到地上……整堂考试,看着他顽强不屈地和生命中的不如意斗争,我内心无法平静……他给我们上了特殊的一课!这堂监考也因此变得非常有意义……”一名监考老师在文章中写道。

  另外一位监考老师在文章中这样写,“他艰难地拿起橡皮,准确地说应该是攥着橡皮,然后对准涂得不好的小框,结果连旁边好不容易涂好的几个也擦掉了,那一刻,他的身体状态和开始涂小框的时候是一样的,他的嘴里会不自主地发出一点‘呼呼’的声音,伴随着的是他自己也控制不住的口水,这是多么坚强而又认真的一个孩子啊!接着发生的,大概每个人都能想到,他就这么重复着涂和擦的动作,直到把小框涂好。那一刻,我真想上去帮他一把,但我没有,一是因为这是高考,更主要的原因是,我认为他就是一个强者,不合时宜的帮忙有时是对别人的不尊重!我祝愿他有一个春暖花开的未来!”

  6月13日上午,赵柯琰回到母校太原市第十九中,交上了自己写的一篇文章《别了,十九》。他在文中写道,“虽然这是一所普通中学,但我在这里收获了阳光、开朗和自信,这对我们残疾孩子来说,是毕生的无价之宝……”

 

时时刻刻感恩 定义“努力到无能为力”

  从“特殊考场”走出来的孩子获得无数关注,让赵柯琰的爸爸赵海波有些始料未及。“这次高考,孩子能得到特别照顾,作为家长,我们没有多操心,很感谢社会、学校、老师的关爱。我告诉孩子,不管多少人关注,一定要保持平常心,不能骄傲。”

  “其实我更希望媒体关注的是类似赵柯琰这样的孩子。有不少残疾孩子上学有困难,希望他们也能得到正常上学的空间。”赵海波说,高考后,孩子的心态平稳,他对学习电脑知识感兴趣,如果能上大学,他想学习电子商务方向的专业,以便将来做一些力所能及的事情。

  当记者问道未来打算时,赵柯琰说:“我希望媒体把焦点放在帮助过我的人们身上,是他们传递了这种正能量。如果没有父母无私的爱,我可能会遭到嫌弃;没有当年新建路小学的破格录取,我就没有正常入学的机会;没有师生们的关照和考试中心的特批,我也不能顺利走进考场……这都是我要时时刻刻感恩的。人生路上有成就有败。如果落榜,我可能会自主创业,当一名电商,经营家乡的农产品。”

 

 

 

记者 王芳)

 



本期责编

 

mxy

彼岸花开

  从TA们不同的人生中感受大爱、收获感动,等你们来扫我,共同传递正能量。

ewm

扫码加关注,聊聊山西人~~~